Çocuğu Cerebral Palsy 'li Bir Annenin Hikayesi

Cerebral Palsy, çocuklukta en sık rastlanan fiziksel engellilik durumlarından biri. Gelişimini tamamlamamış beynin; doğum öncesi, doğum sırası veya doğum sonrası dönemde hasar görmesi nedeniyle oluşuyor.Peki çocuğuna bu tanı konulan bir aile neler yaşar, nasıl ve nerede tedavi olanakları bulur? Nuray Akgül ile yapılan röportajı yayınlıyoruz. 

Ailenizden bahsedebilir misiniz?

4 kişilik bir aileyiz; eşim 55, ben 48, büyük oğlum 24 ve Ceyhun 10 yaşında. Kocaeli'nin Çayırova ilçesinde yaşıyoruz. Eşim emekli, ben ise ev hanımıyım. Büyük oğlum, üniversite son sınıf öğrencisi ve Trabzon'da eğitim görüyor.

Ceyhun’a hamilelik döneminiz nasıl geçti?

Sorunlu bir hamilelik dönemi geçirdim. Erken doğum riski olduğundan bu dönemde mecburi kontroller haricinde neredeyse sürekli yattım. Maalesef 26 haftalıkken erken doğum riski ihtimaliyle hastaneye kaldırıldım ve yaklaşık 18-20 gün doğum geciktirildi. 29 haftalık olunca 18 Haziran 2014 tarihinde acil doğuma alındım. Sezaryen ile doğum olacak diye beklerken normal doğum gerçekleşti ve oğlum 29 haftalık, 1.300 gram olarak dünyaya geldi. Her şey yolunda gidiyordu, yoğun bakıma bile kucakta gitti. Hatta doğum sonrası içeride kim varsa sevinç çığlığı atıyordu.

Bu süreçte sizleri en çok etkileyen an nedir?

İlk hafta yapılan tetkiklerde hiçbir sorun görülmedi fakat ikinci hafta başında oğlumuzun oksijensizlikten dolayı beyin kanaması geçirdiği söylendi; işte o an dünyamız karardı, inanmak bile istemedik. O zamandan bu zamana bizi en çok üzüp yaralayan an buydu.

Doktorunuz sizi nasıl yönlendirdi? Vakıf ile nasıl tanıştınız?

29 gün kuvözde kaldıktan sonra erken doğan çocuklarda görülebilecek sorunlarla ilgili tüm bölümlere yönlendirildik. Bunlardan birisi Çocuk Nöroloji Uzmanı Doç. Dr. Semih Ayta idi. Semih Bey muayenesi sonrası Cerebral Palsy şüphesi ile Metin Sabancı Rehabilitasyon Merkezi'ne yönlendirdi.

Vakıfta süreç nasıl ilerledi?

Vakıfta nörolojik muayene, fizyoterapi ve psikolojik danışmanlığı aldık. Nörolojik muayene ve yaklaşık 10 dakika süren video çekimi ile yapılan genel hareket değerlendirmesi sonrası Cerebral Palsy’li olduğuna karar verildi. O an hiçbir şey yapmadan sadece oturduk, ağlayacak halimiz bile yoktu. İlk tanı o an konuldu, sonrasında hiç zaman kaybetmeden daha 3 aylık bile olmadan Metin Sabancı Vakfı’nda fizik tedaviye başlama kararı aldık.

Hayat sanki bizim için yeniden başlıyordu, oğlum için ne yapılması gerekiyorsa yapmaya hazırdık. Türkiye Spastik Çocuk Vakfı’nda bize verilen gün ve saatlerdeki seanslarımıza aksatmadan devam ettik. O günlerde bize söylenen, ilk 3 senenin çok önemli olduğu ve kesinlikle bir boşluk bile vermememizdi. O ilk üç seneyi iyi geçirir, oturmasını ve emeklemesini sağlayabilirsek oğlumuzun yürüyebileceği düşüncesiyle hareket ettik. Bu umutla 3 sene hiçbir an bile kaybetmeden bize söylenen ve tavsiye edilen her şeyi yaptık.

Tedaviler devam ederken ayrıca konuşamadığı için dil terapisti Elif Hanım'dan seans alıyorduk. Günler hızla geçiyordu. Hiç konuşamayan oğlumuz 2 ay geçmeden bülbül gibi konuşmaya başladı, bu bile tarif edilemeyecek bir mucizeydi. Hem fizik hem dil eğitimleri devam ederken üstüne bir de bireysel eğitime başladık. Oğlumun aldığı seansların akabinde onunla konuşmaya başladım, bu harika bir duyguydu. Artık Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı - Cerebral Palsy Türkiye ailem gibi olmuştu, bu dönemde maddi ve manevi anlamda, her türlü desteği sağlamışlardı. Hizmet anlamında güler yüzlü, samimi, yardımsever, güzel bir kuruma, özellikle de fizyoterapistlerimizden Tuba Derya Doğan’a denk gelmek bize daha çok güven ve inanç sağlamıştı.

Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı her zaman yanımızda olduğu gibi desteklerini de hiç esirgemedi. Yaklaşık 6 sene kurumla iç içe olduk ve mükemmel bir kurum olduğunu düşünüyoruz.

Vakıfta gördüğü tedavinin sosyal hayatında oğlunuza ne gibi katkıları olduğunu düşünüyorsunuz?

Eğitim ve tedavi sürecinin sosyal hayatımızda bize ve oğlumuza en önemli katkısı; oğlumuz şu an engelli okuluna değil, normal bir okula kaynaştırma öğrencisi olarak gidiyor. Sosyal anlamda ve zekâ anlamında iyi bir durumdayız, tek eksiğimiz fiziksel. Onun da düzeleceğini umuyoruz.

Okulumuzda da şansımız yaver gitti ve mükemmel bir öğretmene denk geldik. Oğlumuz yazamasa bile anlama ve idrak etme konusunda kendini geliştirmeye devam ediyor ve şu an 3. sınıf öğrencisi. Oğlumuzun durumu sayesinde okulda birçok arkadaşı, arkadaşlarının aileleri, öğretmenler, yöneticiler ve birçok kişi "Cerebral Palsy" hakkında bilgi sahibi oldu ve farkındalık kazandı.

Vakıfla ilişkiniz devam ediyor mu?

Pandemi sürecinde kurumdan ayrı kalmaya başladık, sadece online seans yapıyorduk. Devamında hayat şartları, ekonomik durumlar ve daha farklı durumlardan dolayı ara vermek zorunda kaldık. Ek olarak destek amaçlı tedavi gördüğümüz Pendik Şifa Hastanesi ve Kartal Ataçınar Rehabilitasyon Merkezlerindeki tedavilerimizi devam ettirdik.

Son olarak ne söylemek istersiniz?

Bizim hayatımız Ceyhun'dan önce ve sonra diye ikiye ayrıldı, iyi ve kötü günler geçirdik, daha söylenecek birçok şey var ama anlatmaya kelimeler yetmez. O kadar yoğun günler geçiriyorum ki, Ceyhun; “bir kahve yap, anne - oğul baş başa içelim” deyip bana gülümsemesi benim bütün yorgunluğumu alıyor; en iyi arkadaşım, mis kokulu, güzel oğlumuz, evimizin büyümeyen bebeği...
Hiç unutamam, sevgili Tuba Hanım'ın beni gerçekten hayata bağlayan ve ümit veren bir sözü vardı: "Ne olursa olsun anneliğin tadını çıkar" Ben de öyle yaptım.

Son olarak Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı bizim için bu konuda tek oldu. Çok memnunuz, çocuğumun bu denli gelişmesinde büyük bir paya sahip. İyilik yapmak, birilerine destek olmak isteyen tüm hayırsever insanların bu gibi kurumlara yardım etmesini dilerim. Kurumun tüm çalışanları çok değerli, bizimle ilgilenen Tuba ve Rahime Hanım başta olmak üzere bütün çalışanlara bu vesileyle teşekkür ederiz.