Cerebral Palsy

Attığınız her adıma sevgi, umut ve güzellikler yüklemek ister misiniz? Tüm adımlarınızın Cerebral Palsy’li bir çocuğa umut olacağı Steptember ayında Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı, Aile Danışma Merkezi doktorlarından Nöroloji Uzmanı Dr. N. Hande Akçakaya ve Pedagog Banu Bingöl’den hem Cerebral Palsy hakkında hem de gerçekleştirdikleri proje hakkında bilgiler aldık. Unutmayın Cerebral Palsy’li çocukların hayatında pozitif bir etki yaratmak için ekim ayına kadar hedef 10 bin adım.

Cerebral Palsy Nedir?

Cerebral Palsy (CP) kelime anlamı olarak beyin felci demektir. Cerebral Palsy, bebeklikte oluşan beyin hasarı nedeniyle ortaya çıkan vücudun duruşunu ve hareketini bozan fiziksel engelliliktir. Sadece kol ya da bacakta minimal bir etkilenme olabileceği gibi, kişinin yürümesine de engel oluşturabilir. Bu beyinde etkilenen bölgenin yeri ve büyüklüğüne bağlı olarak değişir. Önemli olan bir sorun varsa hemen farkına varıp önlem almaktır. Erken tanı ve müdahale ile etkilenme azaltılabilir.

Dünya Genelinde 17 Milyon CP’li Olduğu Bilinmektedir

CP tüm dünyada çocuklukta en yaygın görülen fiziksel engelliliktir. Dünya Sağlık Örgütü’nün 2013 yılında açıkladığı rakamlara göre dünya genelinde 17 milyon CP’li olduğu bilinmektedir. Yakın gebelik izlemi, sağlık hizmetlerine ulaşımın kolaylaştırılması ve kalitesinin arttırılması ile CP oranı azaltılmaktadır. CP nedenlerinin daha iyi anlaşılması ile riskleri belirlemek ve önlem almak mümkün
olmaktadır.

CP’de Esas Sorun Fiziksel Engelliliktir

CP’li kişiler yemek yemek, giyinmek, yazı yazmak gibi faaliyetlerde sıklıkla desteğe ihtiyaç duyarlar. Yürümede gecikme ya da yürüyememe görülür. Ancak belirtiler çocuğun yürüme zamanından önce ortaya çıkar. Örneğin oturmanın gecikmesi, bir tarafını daha az kullanma ya da 1 yaşından önce el tercihi olması en önemli belirtilerdir. Fiziksel gelişimde gecikme olan ya da bir problemden şüphelenilen her bebek mutlaka çocuk nöroloğu tarafından değerlendirilmelidir.

Zor Doğuma Bağlı Oksijensiz Kalma Riski Arttırır

CP’ye neden olan beyin hasarı birçok nedenden oluşmuş olabilir. Örneğin zor doğuma bağlı oksijensiz kalma, erken doğuma bağlı kanama, uzamış sarılıklar veya menenjit gibi ateşli mikrobik hastalıklar beyin hasarına yol açabilir. Erken doğum (prematüre doğum) ve yoğun bakımda (kuvöz) kalış CP riskini artırır.

Beyin Hasarına Bağlı Beynin Elektriksel Aktivitesi Bozulabilir

Çocukların konuşma terapisi ya da özel eğitim ile desteklenmeleri gerekebilir. Beyin hasarına bağlı beynin elektriksel aktivitesi bozulabilir. Bu durum sara hastalığına (epilepsi) yol açabilir ve ilaç kullanımı gerekebilir.

CP ilerleyici değildir. Duruma göre hareket kabiliyeti arttırmak ve istemsiz hareketleri baskılamak için fonksiyonel beyin ameliyatları yapılabilir. Kas gevşetme gibi ortopedik ameliyatlara sıklıkla ihtiyaç duyulur. Beyin ve beyinciğin hasar görmemiş bölümlerini destekleyerek geliştirecek olan özel eğitim ve rehabilitasyon çalışmaları ile iyileşme sağlanabilir.

Ailelerin İzlemeleri Gereken Yollar

Engelli bir bebeğin dünyaya gelmesi ile ailelerin kendi psikolojik sorunlarının yanı sıra bebeklerine, ailelerine ve çevrelerine karşı sorumlulukları ve birçok rolleri vardır. Çocuğun engeli nedeniyle suçluluk  ve keder duymak, engelin çeşitli yönleriyle baş etmede yetersizlik duygusu yaşamak, uzmanların yönlendirmelerine aşırı derecede bağımlı kalmak, çocuğu aşırı koruyup kollamak ya da problemi inkar etmek gibi olumsuz yaşantılar ailenin alışılmış gelişimi ve işleyişini bozabilir.

• Öğretme ve danışmanlık: Engelli çocuklar normal çocukların doğallıkla yapabileceği, öğrenebileceği şeyleri öğrenmekte zorluk yaşayabildikleri için ailelerin öğretici olması daha da önem kazanır. Aileler çocuğun kendini tanımasında, algılamasında da belirleyicidirler. Olumsuz tutumlarla yüklü bir anne ya da babanın bu durumu çocuğun eğitimini olumsuz şekilde etkileyecektir.

• Davranış kazandırma: Tüm çocuklarda zaman zaman görülen davranış bozuklukları ve uyumsuzlukları, engelli çocuklarda daha sistematik özel davranış terapileri gerektirebilir. Aile bunları uygulamak zorundadır. Engel türü ne olursa olsun psikolojik destek rehabilitasyonun ayrılmaz bir parçasıdır.

• Ailedeki diğer çocuklar ve eşler arası ilişkilerin düzenlenmesi: Ailedeki diğer çocukların duyguları, ihtiyaçları, engelli kardeşe ilişkin tutumları göz ardı edilmemelidir. Engelli çocuğa çok fazla zaman, enerji ayrılması, yaşanan stres eşler arasında ilişkide bozulmalara neden olabilir. Bu durumlarda eşlerin de psikolojik destek alması, aile bütünlüğünün bozulmaması açısından değerlidir.

• Eğitim kurumları ve toplumla ilişkiler: Ailelerin çocuklarına uygun kurumlar bulmaları, eğitim hakları, yasal haklarını öğrenmeleri gerekmektedir.

Unutulmaması ve Uygulanması Gerekenler

• Çocuğunuzun hastalığı hakkında bilgi edinin.

• Konu ile ilgili araştırma yapın ve ilgili kuruluşlarla bağlantıya geçin. Özellikle konuya özel çalışan sivil toplum kuruluşları ile diyalog halinde olun.

• Çocuğunuzun sahip olduğu olumsuzlukları değil olumlu yanlarını görün, diğer çocuklarla kıyaslamayın. Çocuğunuzun becerilerini teşvik edin, böylece kişiliğinin gelişmesine yardımcı olmuş olursunuz.

• Yaşadığınız duyguların ve çatışmaların paylaşılması ve çözümlenmesine yönelik danışma desteği alın, benzer sorunu yaşayan çocuklar ve aileleri ile bağlantıya geçin, başarılı olmuş deneyimlerden yararlanın.

• Gereksinimlerinizi ve sosyal çevrenizi ihmal etmeyin. Siz güçlü olduğunuz sürece ona yardımcı olabileceğinizi bilin.

• Engelli çocuk konusundaki seminer, panel, konferans gibi eğitim toplantılarına katılın, gelişmeleri takip edin. Cerebral Palsy’li çocuğunuzun tedavi ve eğitim hizmetlerinin başarısı için rehabilitasyon ekibinin parçası olun ve işbirliğini sürdürün.

• Çocuğunuzun yapabilecekleri konusunda kendinizi ve çocuğunuzu cesaretlendirin, yemek yiyebilme, öz-bakım becerilerini gerçekleştirme, alışveriş yapabilme gibi tek başına yapabilecekleri işleri ona bırakın.

• Aile destek grupları, etkileşim grupları ve bireysel çalışmalara katılarak uygun iletişim tekniklerini geliştirin.

• Çocuğunuzun eğitimini sürdürmesi için destekleyin. Normal okullara gidemiyorsa özel eğitim kurumlarından yararlanın.

• Ergenlik dönemine gelen ve yeni bir farklılaşma yaşayan çocuğunuza destek olun, sorunlarını paylaşın ve onu anlamaya çalışın.

• Toplumdan, kurumlardan ne isteyebileceğinizi bilin. Yasal haklarınız konusunda bilgi sahibi olun.

• Her şeyden önce bu çocuğu anne ve baba olarak birlikte meydana getirdiğinizi unutmayın ve birbirinizi suçlamayın.