Hemofili Hastaları Biz de Varız Diyor
ONLARIN HER GÜNÜ AYRI BİR ÖYKÜ
17 Nisan Dünya Hemofili Günü Artık Türkiye’de de Kutlanıyor
İnsanlık tarihi kadar eski bir hastalık olan Hemofili, vücutta ortaya çıkan her türlü kanamanın, pıhtılaşma sisteminin bozuk olması nedeniyle zamanında durdurulamaması olarak biliniyor. Bu hastalık coğrafi ve etnik bir farklılık göstermeksizin her 10.000 doğumdan 1'inde görülebilmekte. Nadir hastalıklar içinde yer almakla birlikte, hastalığın ömür boyu sürmesi, kronik – komplike - multidisipliner bir ekip yaklaşımı gerektirmesi ve tedavisinin masraflı olması, hastalar, onların aileleri ve toplum sağlığı açısından önemini ortaya çıkarıyor.
17 Nisan Dünya Hemofili Günü nedeniyle, Türkiye Hemofili Derneği ev sahipliğinde organize edilen kongre 17-19 Nisan 2016 tarihleri arasında İstanbul’da yapıldı. Hemofili ve benzeri kalıtsal kanama-pıhtılaşma bozuklukları konusunda çalışmaların sunulduğu kongre bu çalışmalardan yararlanacak hastaları da bir araya getirdi. Yapılan basın toplantısında Türkiye Hemofili Derneği Başkanı İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi, Onkoloji Enstitüsü Çocuk Hematolojisi ve Onkolojisi Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Bülent Zülfikar ile birlikte söz alan her yaştan hemofili hastası, yaşadıklarını, umutlarını ve yaşama olan bağlılıklarını basın mensuplarıyla paylaştılar.
Prof. Dr. Bülent Zülfikar yıllardır sürdürdükleri mücadelelerle birçok kazanım elde ettiklerini ancak daha yapılması gereken çok şey olduğunu belirterek şu açıklamalarda bulundu: “ Hastalar artık kanama olmadan da kanamadan korunmak amacıyla faktör kullanabiliyor, her hastanın evinde ilaç bulunabiliyor. Hemofilik kişinin baba ve annesinin sosyal güvenliği olması şartı aranmıyor, bu da tedaviye erişimi kolaylaştırmaktadır. Aileleri-hasta yakınlarını bilgilendirmek ve enjeksiyonları kendilerinin yapmasını sağlamak için hemşire hizmeti sağlanabiliyor. Ülkemizde de tedavi ürünlerinin üretilebilmesi hususu gündemde. Ancak bu gelişmelerin yanı sıra yaşanan bazı gecikmeler nedeni ile hemofili hastaları sıkıntı yaşamaktadır. Yeni çıkan ve tedaviyi kolaylaştıracak olan ilaçlara izin verilmesinde, ruhsatlanmalarında gecikmeler yaşanması, yeni tedavilerle ilgili araştırmalar için etik kurul izinlerinin gecikmesi, izinle alınması gereken hayati ilaçların “endikasyon dışı ilaç dairesi” tarafından izinlerinin gecikmesi ve izin alınsa dahi bunun bedelinin Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından ödenmesinin her zaman mümkün olamaması hastaları zor durumda bırakmaktadır. Tedavinin ağırlığı, sorumluluk ve uzmanlık gerektirmesinin yanı sıra SGK tarafından ödenen tutarın masrafları dahi karşılamaması nedeniyle özellikle kas, eklem, iskelet sistemi sorunları olanların ortopedik ameliyatlarının gecikmesi, hatta yapılamaması gibi sonuçları doğurabiliyor.”
Yorumları görebilmek, soru, görüş ve önerilerinizi bizimle paylaşmak için facebook hesabınız ile giriş yapmalısınız.
Facebook’ta adınıza gönderim yapmadığınızı bilmenizi isteriz..